Lupus
¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad del sistema inmunológico que provoca inflamación, enrojecimiento y dolor en distintas partes del cuerpo, aunque los síntomas dependen de cada paciente y del tipo de lupus: puede afectar solo a la piel y/o, de forma más habitual, dañar también las articulaciones, los músculos y casi todos los órganos.
Suele tratarse de un trastorno crónico y no tiene cura. Normalmente, cursa con brotes, lo que quiere decir que presenta episodios agudos de exacerbación, durante los que la persona se siente enferma, y otros de remisión, cuando no hay síntomas o estos son muy leves.
Se piensa que fue un médico del siglo XII llamado Rogerius quien comenzó a denominar a esta enfermedad lupus –que significa lobo en latín-, ya que uno de sus síntomas característicos son erupciones en la cara que recuerdan a la mordedura de los lobos.
¿A quién afecta el lupus?
De acuerdo con la Federación Española de Lupus (FELUPUS), al menos 5 millones de personas en todo el mundo padecen esta enfermedad. En España, se estima que el 1% de la población está afectada por esta patología. El 90% de ese porcentaje son mujeres en edad fértil (de los 15 a los 55 años).
¿Qué tipos de lupus hay?
Existen cuatro tipos principales de lupus:
- Lupus eritematoso sistémico: es el más común y la gravedad de sus síntomas puede variar. Es capaz de dañar múltiples sistemas del organismo: piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sanguíneos, corazón, riñones, hígado, cerebro y sistema nervioso. También puede causar dolor en músculos y articulaciones fundamentalmente -aunque también en otras localizaciones-; y provocar fatiga o fiebre.
- Lupus eritematoso cutáneo: este tipo de lupus provoca lesiones como llagas y erupciones en la piel. Uno de los tipos más comunes es la erupción discoide: caracterizada por su forma de disco bien definida, se trata de una erupción con volumen y escamosa, pero que no pica. Otra forma común de lupus cutáneo es la que se presenta en forma de enrojecimiento en las mejillas y la nariz, en forma de “mariposa”. Según FELUPUS, aproximadamente el 10% de los casos de lupus cutáneo evoluciona a lupus sistémico, aunque no se puede predecir cuándo ocurrirá, ni tampoco prevenir.
- Lupus inducido por medicamentos: existe una serie de medicamentos indicados en el tratamiento de enfermedades crónicas como hipertensión, arritmias, tuberculosis o epilepsia que pueden llegar a provocar lupus. Sin embargo, este tipo de lupus desaparece algunas semanas o meses después de la interrupción del tratamiento.
- Lupus neonatal: se trata de un trastorno poco habitual que puede afectar al feto durante el periodo de gestación o, una vez ha terminado este, al recién nacido, en hijos de mujeres con lupus, por transferencia de algunos anticuerpos de la madre. Los síntomas -erupción cutánea, afectación hepática y glóbulos rojos disminuidos- suelen desaparecer al cabo de seis meses. Esto tampoco indica que el bebé vaya a desarrollar lupus más adelante. En este tipo de lupus, en raras ocasiones, los niños nacen con una anomalía cardíaca, que no afectará por lo general a su desarrollo.
¿Cuál es la causa del lupus?
Como hemos comentado, el lupus es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario comienza a producir anticuerpos que atacan las células y tejidos del propio cuerpo, en vez de combatir microorganismos nocivos como las bacterias y los virus.
Se desconoce la razón por la que sucede esto, pero no se trata de un mecanismo infeccioso, que se pueda contagiar. Sí parece tener carácter hereditario, aunque su manifestación depende también de que se dé alguno de los factores desencadenantes.
¿Cuáles son los desencadenantes del lupus?
Entre otros factores, estos pueden desencadenar esta enfermedad en las personas que ya son susceptibles de padecer lupus:
- Fases de cambios hormonales: como la pubertad o la menopausia, un embarazo o los ciclos menstruales.
- Sufrir una infección vírica.
- Un tratamiento prolongado con determinados medicamentos: algunos antibióticos y otros fármacos, como hemos mencionado anteriormente.
- Personas que tienen antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes: como la esclerosis múltiple o la artritis reumatoide.
- Un elevado nivel de estrés.
- La acción de los rayos ultravioleta (UV).
¿Cuáles son sus síntomas?
Los síntomas del lupus pueden variar mucho de un enfermo a otro y, habitualmente, no se presentan todos ellos a la vez, sino cuatro o cinco de ellos. Entre los más comunes, se hallan:
- Artritis: dolor e inflamación de las articulaciones, sobre todo en los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y los pies.
- Dolores musculares en brazos y piernas.
- Debilidad y cansancio extremo y persistente.
- Fiebre sin causa aparente.
- Erupciones de color rojizo en las mejillas y en la nariz: esta lesión es conocida como «eritema en alas de mariposa”.
- Cambios en el color de la piel en la cara y en áreas expuestas al sol, así como otras lesiones escamosas en forma de disco en cara, cuello, orejas, cuero cabelludo y pecho.
- Mala circulación de la sangre.
- Pérdida de cabello (alopecia).
- Úlceras en la nariz o en la boca.
- Anemia.
- Dolores de cabeza.
- Dolor en el pecho al respirar profundamente.
- Problemas de riñón.
- Sensibilidad al sol.
- Inflamación de las glándulas.
- Depresión.
¿Qué complicaciones puede provocar el lupus?
El lupus sistémico puede provocar complicaciones en varios de los sistemas y órganos del cuerpo. Entre ellas, se encuentran:
- Inflamación de los riñones (nefritis lúpica): aunque menos de la mitad de los pacientes desarrollarán una alteración que se refleje clínicamente en diversos grados de severidad, prácticamente el 100% de los pacientes tienen el riñón inflamado al microscopio.
- Aumento de la presión arterial en los pulmones (hipertensión pulmonar) y/o daño al tejido pulmonar.
- Líquido alrededor del corazón (pericarditis) o inflamación de la membrana que recubre los pulmones (pleuritis) o -más rara- inflamación del músculo cardíaco (miocarditis).
- Enfermedad arterial coronaria (las arterias se endurecen) o inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro u otras partes del cuerpo (vasculitis).
- Inflamación del sistema nervioso y del cerebro.
- Problemas en el embarazo y peligro de aborto espontáneo, que es más frecuente que en la población general.
- Trastornos sanguíneos entre los que se encuentran: niveles bajos de plaquetas y de leucocitos en sangre y riesgo de trombosis en arterias y venas de diversas localizaciones por mala coagulación de la sangre, lo que puede hacer que se produzca un accidente cerebrovascular u otras complicaciones en otros órganos si no se controla.
¿Cómo se trata el lupus?
Aunque el lupus no se puede curar, sí puede controlarse, de manera que la persona que lo padece pueda tener una mejor calidad de vida durante mucho tiempo.
En concreto, el tratamiento farmacológico está enfocado a prevenir los brotes, tratar los síntomas cuando se producen y reducir los posibles daños a los órganos y otras complicaciones. Para ello, pueden administrarse medicamentos de distintos tipos:
- Antiinflamatorios (del grupo de antiinflamatorios no esteroideos -AINE-): reducen los daños que causa la artritis en las articulaciones y alivian los dolores en estas y en los músculos. No existe ninguno indicado especialmente para el lupus, pero entre la variedad existente, hay que elegir el que minimice las posibles molestias gástricas derivadas de su uso.
- Antipalúdicos: ayudan a tratar la artritis y algunas de las afecciones de la piel que causa el lupus, así como a controlar la fiebre o la fatiga. Normalmente, son bien tolerados por los enfermos y efectivos en el lupus de intensidad moderada. Algunos de ellos pueden producir toxicidad en la retina, por lo que el paciente precisará controles oftalmológicos. Evitan recurrir a los corticoides, que tienen más efectos secundarios.
- Corticoides: son clave en el tratamiento del lupus, ya que ayudan a tratar casi todas las complicaciones de esta enfermedad, pues reducen la inflamación y contribuyen a desactivar el lupus en sus fases activas. La dosis dependerá de la gravedad de los síntomas y, una vez que se mejora, se irá reduciendo progresivamente hasta su retirada.
- Inmunosupresores: se prescriben solo en los casos más severos, sobre todo, cuando se producen complicaciones que afectan a los riñones y durante el periodo de tiempo más breve posible, ya que sus efectos secundarios pueden ser importantes. Por este motivo, el control médico debe ser estricto.
- Medicamentos biológicos: son otro tipo de fármacos desarrollados a partir de microorganismos vivos, cuya implantación es muy incipiente todavía.
- Otros medicamentos: en ocasiones, pueden ser necesarios otros fármacos para tratar complicaciones de la enfermedad que afecten los diferentes órganos o sistemas del cuerpo.
Diez consejos para convivir con el lupus:
De acuerdo con la Federación Española de Lupus (FELUPUS), hoy en día , entre el 80% y el 90% de los enfermos de lupus tienen una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población. Si son capaces de adaptarse al ritmo de la enfermedad y a los efectos del tratamiento farmacológico, pueden llevar una vida normal, similar a la de las personas sanas. Para conseguirlo, las siguientes recomendaciones pueden resultar muy útiles:
- 1. Conoce bien tu enfermedad.
Infórmate a fondo sobre todo lo relacionado con el lupus y su impacto en la salud. Participa de manera activa en la planificación de tu tratamiento y trata de conocer las señales de aparición un brote –cansancio, dolor, sarpullido…-, ya que te ayudarán a prevenirlos y a reducir síntomas y visitas al médico. - 2. Sé constante con tu tratamiento.
Una buena adherencia a los fármacos y dosis que el médico te ha prescrito es vital para mantener a raya los síntomas. - 3. Encuentra tu ritmo.
Ya que la fatiga es uno de los síntomas del lupus, ten claras tus prioridades para poder distribuir bien tu tiempo y energía entre el trabajo y el resto de actividades de tu vida diaria. Reduce el ritmo cuando sea necesario, sin esperar a estar cansado y, si llegas a estarlo, no te sientas mal por ello. - 4. Duerme lo suficiente.
Durante los brotes, debes dormir muchas horas, sobre todo durante la noche, e ir reduciendo la cantidad conforme vayan desapareciendo los síntomas. También puedes recurrir a pequeñas siestas para no llegar exhausto al final del día. - 5. Presta atención a lo que comes.
Sigue una dieta equilibrada y saludable, que incluya todo tipo de alimentos, pero observa si alguno de ellos desencadena o empeora tus síntomas. Si el lupus está activo y no sientes mucho apetito, pueden ser aconsejables los suplementos vitamínicos, aunque siempre debes tomarlos bajo supervisión médica. - 6. Practica ejercicio físico moderado.
Sobre todo en las etapas en que el lupus permanece inactivo, nadar, caminar, montar en bici o practicar otras actividades aeróbicas te ayudará a mejorar tu salud y bienestar. Durante los brotes, realiza ejercicios para ampliar el alcance del movimiento, como estiramientos, que disminuyen la rigidez y aumentan la flexibilidad. Los ejercicios de fuerza como el levantamiento de pesas fortalecerán tus músculos. Tu médico o fisioterapeuta pueden ayudarte a elaborar un programa personalizado. - 7. Protégete del sol.
No te expongas a él de manera directa, sobre todo si eres especialmente sensible a sus radiaciones, ya que la exposición solar puede desencadenar brotes. Usa filtros solares y fotoprotectores para protegerte de los rayos UVA y UVB e IR-A y, si permaneces al sol, ponte sombreros y prendas que cubran brazos, piernas y pecho. Trata de evitar también las luces fluorescentes. - 8. Organízate si quieres ser mamá.
Una buena planificación de los embarazos con el consejo de tu médico evitará riesgos para ti y para el futuro bebé. - 9. Plántales cara al estrés y a la tristeza.
Es posible que el lupus te haga sentir a menudo deprimido, enfadado o estresado. Además de practicar ejercicio de manera regular, realizar actividades como la meditación, la relajación o el yoga puede ayudarte a mitigar estas sensaciones. Existen también grupos y asociaciones de apoyo a los que puedes recurrir. - 10. Cuenta a tus familiares y amigos cómo te sientes.
Explícales en qué consiste la enfermedad y sus síntomas. Cuando te sientas triste o decaído, charlar con ellos o tomar parte en actividades sociales puede ayudar a sentirte mejor. No obstante, no dudes en pedir consejo profesional si esa sensación no cede con el tiempo.
Fuentes
- Federación Española de Lupus (FELUPUS). “Guía básica sobre el lupus” y “Preguntas y respuestas sobre el lupus”.
- Artículo “¿Qué es el lupus?”. Adaptado de: Balsa A, Batlle E, Martín Mola E, Mulero J, Olivé A, Tornero J. Información para el paciente. A: Font J., Khamashta M.A., Vilardell M. (eds). Lupus.
- Centro Nacional de Recursos para el Lupus. “¿Qué es el lupus?”. “Los tipos de lupus”.
- Arthritis Foundation. “Lupus”.
- Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. Servicio de Salud Pública Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel Institutos Nacionales de la Salud. “¿Qué es el lupus?”.
- Medline Plus Enciclopedia Médica. Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos (NIH). “Lupus”. “Lupus eritematoso sistémico”.
*Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.
