Convivencia con pacientes de Alzheimer

• ¿Qué es el Alzheimer?
• ¿Qué puntos básicos hay que tener en cuenta sobre esta enfermedad y sus pacientes?
• ¿Qué necesidades presentan las familias con pacientes de alzheimer?
• ¿Qué pautas seguir para mejorar la convivencia?

De la mano de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y a través de su presidenta, Cheles Cantabrana, nos acercamos a la convivencia con esta enfermedad, que afecta tanto a pacientes como a sus familiares cuidadores, y abordamos algunas claves para facilitarla.

El alzhéimer, principal causa de dependencia en la tercera edad

La enfermedad de Alzheimer y las demencias son la principal causa de dependencia entre las personas mayores. La demencia es un término que denomina de forma genérica a varias enfermedades neurodegenerativas, generalmente progresivas, que afectan a la memoria -como síntoma más conocido -, pero que tienen también un importante impacto sobre las capacidades cognitivas y el comportamiento del enfermo. La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más frecuente, ya que constituye el 60-70% de todos los casos.

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Puntos básicos a tener en cuenta

Cuidar a una persona con alzhéimer supone estar vigilante las 24 horas del día. Debemos tener en cuenta que afrontar la enfermedad supone un cambio adaptativo de las familias y tiene una especial incidencia sobre la persona que va a ejercer el papel de cuidadora principal. Las familias, los cuidadores y cuidadoras modificarán sus intereses, asumirán nuevos roles o cambiarán su marco de relaciones para responder a situaciones inesperadas que serán difíciles en el terreno tanto emocional, como social, laboral, familiar, económico y físico.
Por todo ello, es importante:

• Realizar una buena planificación cuanto antes: el diagnóstico temprano ante la sospecha de alzhéimer va a permitir diseñar el futuro del binomio paciente-persona cuidadora (la otra gran protagonista de esta etapa) con mayor garantía de éxito.
• Pensar tanto en el mantenimiento de la autonomía del paciente el mayor tiempo posible, como en prevenir el cansancio emocional y físico del cuidador, que puede conducirle a la claudicación.
• Tener en cuenta los factores de sobrecarga más frecuentes que están en:
  -La relación entre el cuidador y el enfermo: a mayor cercanía emocional, mayor implicación y estrés.
  -El modo en que el familiar asume el rol de cuidador: es conveniente elaborar un enfoque positivo del proceso de cuidados y que este no se afronte como una imposición de la que es imposible escapar.
  -La edad y el género: algunas investigaciones revelan una mayor sensación de sobrecarga en cuidadores hombres y en personas mayores.
  -El tiempo que se lleva ejerciendo como persona cuidadora: a más tiempo, mejor manejo del paciente, pero más cansancio acumulado.
  -La situación económica: una mejor situación económica facilita el acceso a recursos y respiro.
  -No contar con la ayuda y el soporte de familiares o amigos.

Necesidades que presentan las familias de los pacientes de alzhéimer

A la hora de convivir con una persona con la enfermedad de Alzheimer, las familias manifiestan:

• Necesidades de formación e información sobre los cuidados en esta enfermedad.
• Orientación en algunas materias: la higiene, las conductas desinhibidas, la irritabilidad y cambios conductuales, el vagabundeo, el lenguaje repetitivo y la comunicación; todas ellas situaciones que los cuidadores identifican como de las más estresantes, junto con la necesidad de garantizar la seguridad del propio paciente.
• Aspectos prácticos de la convivencia: son los que generan mayor inseguridad y estrés al binomio paciente-cuidador.

Pautas para facilitar la convivencia entre cuidador y paciente

Para atender estas situaciones, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) propone algunos hábitos y rutinas diarias relacionadas con ciertos aspectos de la convivencia:

• Vestimenta: para la persona con la enfermedad de Alzheimer, el simple hecho de escoger y ponerse la ropa puede ser frustrante. Los cuidadores deben facilitar esa tarea y conseguir que sea el paciente quien lo haga durante el mayor tiempo, a fin de mantener, en lo posible, su autonomía. Para ello, algunos trucos que facilitan el día a día son:
  -Utilizar prendas fáciles de poner, con botones grandes o velcro y con cierre delantero.
  -Sustituir los zapatos de cordones por otros con cierre adhesivo, de suela antideslizante, sin tacones y de horma ancha.
• Baño, aseo y uso del WC: en la higiene hay que tener en cuenta que, en fases avanzadas, los pacientes se resisten a las actividades con contacto físico y pueden tener brotes de agresividad. Sin embargo, no se trata de una reacción deliberada y no se debe reaccionar con acritud ante ellas. Ante todo, en el aseo diario se debe salvaguardar la seguridad del paciente con las siguientes pautas:
  -Evitar el uso de estufas eléctricas en el cuarto de baño o cuidar el empleo del secador y de la maquinilla de afeitar.
  -Usar preferentemente ducha con alfombras antideslizantes y asideros.
  -Aprovechar el momento del baño para vigilar el estado de la piel en busca de heridas, enrojecimientos y hematomas.
  -Secar bien al paciente, con especial atención a los pliegues de la piel.
  -Observar comportamientos que indiquen que el enfermo desea ir al servicio: el avance del alzhéimer produce una pérdida de control de los esfínteres, por lo que es importante establecer en el paciente una rutina horaria y reducir la ingesta de líquido dos horas antes de acostarse.
• Alimentación: es muy importante en los pacientes con alzhéimer, porque tienden a dejar de comer en fases avanzadas, cuando el riesgo de atragantamiento hace necesarias las comidas trituradas y el uso de espesante en los líquidos.
  En líneas generales:
  -No es preciso de un régimen especial de comidas: la dieta debe ser variada y la ingesta de líquidos, frecuente.
  -A veces, el paciente puede negarse a abrir la boca: en tal caso, resulta útil tocarle suavemente con la cuchara en la barbilla o los labios o recurrir a la imitación.
  -Es recomendable usar baberos y evitar enfadarse si se mancha.
• Descanso: dormir adecuadamente es importante para la calidad de vida del paciente y de las familias, ya que se evita el mal humor, la agresividad, la desorientación nocturna o el agotamiento del cuidador y del resto de la familia. Por ello, es fundamental:
  -Mantener al paciente activo durante el día.
  -Evitar siestas muy prolongadas o acostarle excesivamente pronto.
  -Establecer una rutina diaria para acostarle y levantarle.
• Ejercicio físico: moverse de forma regular mejora el flujo sanguíneo cerebral y el estado físico del paciente, reduciendo el riesgo de caídas, que son la causa principal de lesión en las personas mayores. Hay que asegurarse de que el entorno es seguro:
  -Evitar obstáculos, desorden o barreras.
  -Limitar el uso de alfombras o fijarlas bien al suelo.
  -Despejar los lugares de paso.
  -Mantener una buena iluminación.
  -Poner pasamanos y bandas antideslizantes en escaleras.
• Seguridad en el hogar: el domicilio propio es el entorno idóneo para las personas con enfermedad de Alzheimer, ya que es el espacio que conocen y su historia vivida en ese lugar les ayuda a estar más orientadas y cómodas. Sin embargo, puede llegar un momento en que no sean capaces de mantener su seguridad y la de los demás, debido a la aparición de trastornos como la confusión, la agresividad, la deambulación errática y la dificultad para moverse. Estos trastornos hacen necesarias algunas modificaciones en la casa para que siga siendo un lugar seguro y confortable. Entre ellas, destacan:
  -Cambiar los fuegos de la cocina, evitando el gas en los fogones.
  -Mantener los cuchillos y objetos punzantes fuera de la vista.
  -Proteger los enchufes.
  -Aislar los focos de calor, como estufas y radiadores.
  -Quitar líquidos inflamables o corrosivos.
• Desorientación: puede ser un gran problema para el cuidador y para la persona con Alzheimer que esta se desoriente o incluso se pierda al estar fuera de casa. Por eso, esta razón, es importante:
  -Evitar que el familiar salga solo de casa y asegurarnos de que la puerta está cerrada y el pestillo está echado.
  -Si es necesario, colgar un elemento musical encima de la puerta.
  -Usar pulseras o collares donde se indique que el paciente padece Alzheimer y el número de teléfono o dirección donde deben llevarle si alguien lo encuentra. En la actualidad, existen en el mercado numerosos dispositivos de monitorización y localización, como relojes u otros, que resultan muy adecuados.
  -Avisar a los amigos, comerciantes y vecinos del barrio de la enfermedad que padece nuestro familiar para que avisen si lo ven solo.

Fuentes

• Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Este texto ha sido elaborado por Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA.

Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.