La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, fundada en 1999 por la Dra. Gema Esteban, surge de la unión entre una familia afectada y una profesional sanitaria. Ese origen define su labor actual, basada en la colaboración entre familias y médicos para mejorar la vida de los pacientes. Impulsa la investigación científica, apoya de forma integral a las familias y promueve la divulgación para favorecer el diagnóstico, la atención y la calidad de vida.