La Asociación Síndrome Uña Rótula (AESUR) es una asociación sin ánimo de lucro creada por personas afectadas con el Síndrome Uña Rotula y sus familiares y amigos. Su misión dar a conocer de forma social y médico-científica esta enfermedad rara, y fomentar su estudio e investigación. Actualmente, es toda una referencia para los pacientes de este síndrome y sus familiares.