Alzheimer
¿Qué es el alzhéimer?
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa de las neuronas, que son las células del cerebro. Así mismo, el alzhéimer puede considerarse una demencia en el sentido de que se trata de un trastorno de la memoria asociado a otras perdidas de las capacidades intelectuales, que tiene un carácter permanente y que además afecta a la posibilidad de llevar una vida diaria normal y de calidad.
Este problema tiene un carácter progresivo e irreversible. Según la Organización Mundial de la Salud, es una de las 10 principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad a nivel mundial.
¿A quién afecta?
El alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial y la principal causa de demencia. La OMS calcula que más de 55 millones de personas viven con demencia, una cifra que llegará a los 78 millones en 2030. Cada año se diagnostican unos 10 millones nuevos de casos de Alzheimer en todo el mundo.
En nuestro país, es también la demencia más prevalente: se estima que unas 800.000 personas padecen alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se diagnostican 40.000 casos nuevos cada año, aunque es un mal que esconde una notable cantidad de casos sin detectar, a los que habría que sumar los de familiares y cuidadores, que también se ven afectados por la problemática que rodea a esta enfermedad.
¿Cuáles son sus causas?
Pese a que se trata de una las enfermedades sobre las que más esfuerzos e inversiones se están realizando en materia de investigación, a día de hoy no se conoce su origen ni tampoco una cura o un tratamiento para su prevención.
No obstante, sí hay que tener en cuenta determinados factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de desarrollar este tipo de demencia. Algunos de ellos son:
- Edad: el alzhéimer afecta en mayor medida a personas de más de 65 años.
- Género: más mujeres que hombres padecen esta enfermedad, porque su esperanza de vida es más alta. También intervienen causas hormonales.
- Antecedentes familiares: el riesgo aumenta si existen en la familia personas con esta enfermedad.
- Entrenamiento mental: la estimulación de la actividad intelectual (lectura, juegos de números y letras, acertijos, etc.) y el estudio se relacionan con un menor riesgo de sufrir esta demencia.
Por otro lado, recientes estudios han señalado la influencia de otros aspectos relacionados con el estilo de vida en la aparición de la enfermedad. Así, factores como la obesidad, el tabaquismo, la hipertensión o la hipercolesterolemia, el exceso de grasas en la dieta, el sedentarismo o incluso la depresión podrían incrementar el riesgo de sufrir alzhéimer en el futuro.
¿Y sus síntomas?
Los síntomas de esta enfermedad son de dos tipos:
- Por un lado, los relativos a la pérdida de funciones cerebrales de índole cognitiva que nos permiten la relación con el entorno y con otras personas: pérdida de la memoria, el lenguaje, la atención y la orientación.
- Y por otro, la alteración de las habilidades emocionales y conductuales: con cambios en la motivación, el ánimo, el carácter e incluso el sueño.
Esta sintomatología se va manifestando de forma progresiva y gradual, por etapas, y dependiendo de la fase en la que se encuentre el paciente, los síntomas son distintos y más o menos graves. En total, se estima que la evolución de los síntomas abarca entre 5 y 15 años.
¿Qué fases tiene el alzhéimer?
La evolución de esta enfermedad es lenta, y llegan a pasar varios años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el paso a una etapa más aguda. En general, podemos hablar de tres fases:
- Fase leve: En esta etapa, el daño de la enfermedad todavía no es evidente ni para el paciente ni para sus familiares. Se dan las primeras pérdidas de memoria (el enfermo se olvida de una cita, una llamada o nombres de personas u objetos cercanos), tiene dificultad para encontrar las palabras precisas y presenta bruscos cambios de humor; pero todavía no hay desorientación.
- Fase moderada: La enfermedad ya se ha hecho evidente para todos y el deterioro del enfermo es visible. Comienzan las reacciones agresivas y desmesuradas, la incapacidad para realizar tareas cotidianas (como conducir o montar en autobús); existe mucha más desorientación; su memoria se altera notablemente y el lenguaje se dificulta. En esta fase, el enfermo ya precisa atención y vigilancia las 24 horas.
- Fase aguda o grave: Cuando todas las áreas relacionadas con la función cognitiva están alteradas y las funciones orgánicas también se ven afectadas. La desorientación se vuelve constante, el paciente no conoce a sus allegados, no recuerda sucesos recientes y pasados, y muestra incapacidad para hablar e incluso para moverse. El deterioro general es severo.
¿Cuáles son los signos que deben alertarnos?
La detección precoz de los primeros síntomas es fundamental para realizar un diagnóstico de la enfermedad y sobre todo para establecer un tratamiento. Por esta razón, ante los primeros signos de alarma en un familiar o persona cercana, es recomendable acudir con ella al médico.
No obstante, también hay que tener en cuenta que el envejecimiento trae consigo un deterioro físico y mental normal, con los consiguientes despistes y olvidos que no tienen por qué ser indicativos de alzhéimer y no deben alarmarnos.
Para saber distinguir qué es un signo de alarma y qué no, desde la Fundación Alzheimer España indican cuáles son las primeras señales que debemos tener en cuenta para detectar la enfermedad, basadas en dificultades de memoria y modificaciones en el comportamiento:
- Pérdidas de memoria: suelen afectar a temas de la vida cotidiana.
- Colocar cosas en lugares erróneos.
- Dificultad para recordar el nombre de cosas que se usan habitualmente o para desempeñar tareas habituales.
- Dificultad para manejar objetos o realizar gestos familiares.
- Tendencia a repetir las mismas preguntas o frases, a pesar incluso de que ya hayan recibido la respuesta correspondiente.
- Problemas con el lenguaje oral y escrito y en la compresión de imágenes del entorno.
- Desorientación en tiempo y lugar.
- Pérdida de interés al realizar actividades que antes le entusiasmaban.
- Cambios bruscos de humor.
- Complicaciones a la hora de seguir instrucciones o resolver problemas.
¿Qué recomendaciones deben seguir los familiares de un enfermo de alzhéimer?
La figura del cuidador del enfermo de alzhéimer cumple un papel primordial en el estado del paciente y en el desarrollo de la enfermedad. Prácticamente nadie está preparado para la responsabilidad que este papel supone, ni tampoco para las consecuencias físicas, psíquicas o emocionales que trae consigo. Por eso, poseer la información adecuada acerca de qué es esta enfermedad y cómo tratar al paciente redundará en una mejor calidad de vida del enfermo y de su entorno.
Existen unos consejos para afrontar las situaciones habituales con un paciente de esta demencia, basados en las pautas que publica la Fundación Alzheimer España y en los consejos de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra
- 1. Mantén la calma.
Lo primero que hay que saber es que la conducta del enfermo no responde a una lógica, sino que el deterioro de su estado mental le ha convertido en otra persona. Por eso, no hay que enfadarse ni presionarle, por ejemplo obligándole a comer determinados alimentos; eso sólo complicará las cosas. - 2. Háblale lentamente y dirigiéndote a él.
Dirígete al enfermo por su nombre, estableciendo contacto visual y hablándole suave y lentamente. Comunícale una sola idea cada vez. También puedes recurrir al contacto físico, dándole la mano o tocándole, para transmitirle seguridad. - 3. No intervengas de forma sistemática.
El paciente tiene que continuar realizando determinadas acciones domésticas por sí mismo, como afeitarse, peinarse o lavarse, aunque las haga mal. Sí puedes acompañarle o servirle de guía. Además, también hay que permitirle que siga con alguna actividad concreta que le guste, mientras no sea peligrosa para sí mismo o alguien de su entorno. No obstante, ten en cuenta que las tareas sencillas que puedas encomendarle seguramente requieran de más tiempo y esfuerzo de los que necesita una persona sana. La paciencia es básica, especialmente en los momentos de su higiene diaria, cuando hay que dejarle su tiempo y su intimidad. - 4. Las rutinas te ayudan y le ayudan.
Organizar la vida del enfermo de acuerdo a unas rutinas es una ayuda fundamental. Las comidas, la higiene, las necesidades básicas o las actividades debemos hacerlas siempre de la misma forma, y a la misma hora y en el mismo lugar, componiendo unos hábitos lo más parecidos posibles a los que existían antes de la enfermedad. Es preferible no improvisar en el día a día. También es aconsejable adaptar el entorno, por ejemplo señalizando cada habitación con un dibujo o cartel identificativo. Todas estas medidas facilitarán y harán más agradable la vida del enfermo y sus cuidadores. - 5. Busca trucos prácticos para el día a día.
En el cuidado diario, seguir una serie de recomendaciones nos será muy útil:- A la hora de la comida: que sea siempre en un entorno tranquilo y sin distracciones. Puedes situarte enfrente para que imite tus mismos actos.
- En la cocina: sustituir la cocina de gas o eléctrica por una vitrocerámica; usar vajilla y vasos irrompibles; guardar en un lugar seguro o bajo llave los utensilios peligrosos (cuchillos, cerillas, tóxicos, productos de limpieza, etc.)
- En el baño: cambiar la bañera por un plato de ducha, con un asiento y asideros; quitar los pestillos o cerraduras; y guardar los medicamentos bajo llave.
- En el dormitorio: dejar una luz encendida cerca de la cama por la noche por si se despierta y se desorienta; señalizar mediante dibujos el contenido de los cajones; retirar objetos que puedan estorbar al andar; y tapar los espejos porque en estados avanzados de la enfermedad pueden confundirle.
- 6. Toma decisiones y sé previsor.
El estado del paciente obliga muchas veces a las personas de su entorno a tomar decisiones importantes relativas al bienestar y la economía de la persona, así como a la vida en común o incluso a cuestiones de índole médica. También es recomendable adelantarse a posibles situaciones para saber cómo actuar, reaccionar a tiempo y ser más eficiente. Por ejemplo, prevenir a los vecinos por si el enfermo se pierde, o hacerle llevar una pulsera con sus datos identificativos. - 7. No le regañes y evita las discusiones.
No sirve de nada reñir o amenazar: mejor felicítale y dale ánimos cuando haga las cosas bien. Así mismo, evita las discusiones, tengas o no razón; sólo generan frustraciones para todos y la ansiedad puede perjudicar al enfermo. En la medida de lo posible, también hay que intentar que el paciente no esté presente en discusiones con otros miembros de la familia. - 8. No te tomes las cosas negativamente.
Una de las manifestaciones del Alzheimer son los trastornos en el comportamiento del enfermo, de forma que en ocasiones puede insultar o reaccionar mal ante las personas de su entorno. El cuidador no debe asumir las conductas incoherentes como un ataque, sino como un síntoma incontrolable y sin mala intención. - 9. Cuídate para cuidarle.
Tómate tu tiempo y espacio para descansar, comer y dormir bien y también para distraerte o disfrutar de alguna afición que te guste. Para cuidar de otra persona correctamente, es fundamental que en primer lugar tú te encuentres bien, tanto física como psicológicamente. - 10. Valora la conveniencia de asistir a un Centro de Día.
Los centros de día para personas con alzhéimer y otro tipo de demencias son centros especializados con personal cualificado en los que se trabaja con el enfermo para fomentar sus capacidades y autonomía y retrasar el deterioro cognitivo. Si bien en un primer momento el cambio en la rutina del enfermo puede provocar algún trastorno, pasado un periodo de adaptación, las actividades y los programas de estos centros pueden resultar muy beneficiosos. Así mismo, suponen también un descanso para el cuidador, que de este modo dispone de un tiempo para sí mismo.
Cuento Interactivo
Laboratorios Cinfa y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) se han unido para lanzar un cuento interactivo sobre esta enfermedad, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el 21 de septiembre.
La historia, titulada ‘Bruno & Pumballoo: la canción del Sr. Isamu’, está protagonizada por los personajes habituales de estos relatos animados: un niño que padece una alergia alimentaria, un camaleón y unos seres mágicos que ayudan a cualquier persona con alguna enfermedad, trastorno o circunstancia especial. Además, este cuento concreto presenta al Sr. Isamu, un prestigioso cantante de ópera china, abuelo de dos de los protagonistas, y que se encuentra afectado por la enfermedad de Alzheimer. Pese a que durante la historia el anciano sufre pérdidas de memoria y despistes, finalmente, con la ayuda y el cariño de sus familiares y amigos, es capaz de interpretar su canción favorita ante todos los niños del campamento.
Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y al público infantil acerca de este trastorno neurodegenerativo, así como de normalizar los síntomas y necesidades asociadas a él, la productora digital Caring Books, en colaboración con CEAFA y el laboratorio, ha creado un relato didáctico e interactivo para menores de entre 3 y 6 años, en formato app.
Además de esta historia interactiva, la app también contiene un material explicativo dirigido a los más pequeños para que entiendan qué es el Alzheimer y cómo es posible ayudar a quien lo sufre. Así, de una manera sencilla y comprensible para ellos, esta iniciativa muestra la importancia que tiene el entorno cercano del paciente y acerca a los niños algunos consejos que ellos mismos pueden poner en práctica a la hora de convivir con un familiar afectado por este tipo de demencia.
Como este relato, todos los cuentos de la serie “Bruno & Pumballoo” se basan en contenidos educativos dirigidos a menores y muestran situaciones del día a día de niños y personas de todas las edades que padecen alguna patología, discapacidad o se encuentran en riesgo de exclusión social. Sus historias multilingües –castellano, inglés y francés- trabajan valores como la amistad, la solidaridad y la inclusión, mediante un diseño divertido e interactivo. Creados en 2014, los cuentos ya han tratado temas como la leucemia, la diabetes infantil o el autismo.
Es posible acceder a todas las historias de forma gratuita descargando la app “Bruno & Pumballoo” en Google Play y Apple Store, ya que está ideada para móviles o dispositivos electrónicos como tablets. Además, se puede descargar tanto el cuento en formato PDF como los materiales complementarios en los links de más abajo, en la web de CEAFA, y en la de Caring Books.
Fuentes
- Fundación Alzheimer España.
- A.F.A.N: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra.
- Departamento Médico de Laboratorios Cinfa.
*Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.
