Autismo

• ¿Qué es el autismo?
• ¿A quién afecta?
• ¿Qué caracteriza a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)? 
• ¿Cuáles son las causas de este trastorno?
• ¿Cómo se puede detectar y diagnosticar?
• ¿Tiene tratamiento?
• ¿Qué nos pediría una persona con TEA?

¿Qué es el autismo?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social y de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y por el comportamiento restringido y repetitivo; es decir, trastornos neurológicos que afectan de por vida a la persona en distintas áreas del desarrollo, en la percepción del medio y de sí misma.

El autismo se manifiesta en alteraciones en tres áreas: alteraciones de las relaciones sociales, de la comunicación y el lenguaje; existencia de un patrón de conductas estereotipadas; y restricción de intereses.

¿A quién afecta?

En los últimos cuarenta años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo:

-En 1975 se daba un caso de autismo por cada 5.000 nacimientos.
-En 2008, se daba un caso de TEA por cada 150 nacimientos.
-Y en 2012, se daba un caso de TEA por cada 88 nacimientos.

Como demuestran los datos, su prevalencia no ha dejado de incrementarse, y en la actualidad, solo en Europa afecta a más de 3,3 millones de personas. Según los datos facilitados por el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC, 2014) se estima que 1 de cada 68 niños que nacen podría presentar un trastorno de este tipo.

¿Qué caracteriza a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)? 

Tres son los ámbitos donde podemos identificar las principales características de una persona con TEA:

1. Alteración Social

• Dificultad para interactuar con otros.
• Dificultad para expresar emociones.
• Dificultad para responder a las emociones de los demás.
• Dificultad en el uso de los signos sociales.
• Dificultad para mantener el contacto ocular.
• Lentitud o dificultad para responder a las personas (sospecha de sordera).

2. Alteración en el lenguaje y en la comunicación:

• Retraso en la aparición y desarrollo del habla.
• Dificultades para iniciar y mantener una conversación.
• Pueden presentar un habla monótona, sin entonación y repetitiva, y en la que abundan las ecolalias, que son repeticiones involuntarias de una palabra o frase que acaba de pronunciar otra persona en su presencia, a modo de eco.
• Confusión entre los pronombres ‘yo’ y ‘tú’.
• Dificultades en las conductas que expresan empatía.
• El nivel de comprensión suele resultar afectado.
• Dificultad para entender términos abstractos.

3. Alteraciones en sus intereses o actividades:

• Cierta rigidez en las actividades que realizan.
• Manifiestan gran ansiedad frente a los cambios.
• Muestran apego a objetos extraños y un trato inusual.
• Presentan déficits en procesos simbólicos.

¿Cuáles son las causas de este trastorno?

Con frecuencia, las causas del autismo son desconocidas, pero se habla de la influencia de factores genéticos y medioambientales. Sin embargo, la realidad es que no se sabe qué puede provocar

¿Cómo se puede detectar y diagnosticar?

Podemos identificar algunas señales de alarma en el desarrollo del niño que nos alerten de que puede sufrir este trastorno. Las dividimos en varias áreas:

1. En el área de la comunicación:

• No mira a los padres a la cara.
• No responde al abrazo.
• Casi nunca atiende cuando se le llama por su nombre.
• Unas veces parece oír y otras no.
• No señala.
• No dice lo que quiere.
• No saluda.
• No ha desarrollado el lenguaje oral.
• Cuando tiene lenguaje, lo usa de manera peculiar, repetitiva.
• Se ríe o llora sin motivo aparente.
• No emplea el lenguaje para pedir algo.

2. En el área social:

• No presenta sonrisa social.
• Prefiere jugar solo/a.
• Es muy independiente.
• Busca las cosas por sí mismo/a.
• No reacciona casi nunca a lo que ocurre a su alrededor.
• Tiene poco contacto ocular.
• No suele mirar hacia donde se le señala.
• No presta atención.
• Parece no interesarse por los demás.
• Generalmente no se relaciona con los demás niños, no los imita.
• A veces se ríe, pero fuera de contexto.

3.  En el área conductual:

• Sufre rabietas sin causa aparente.
• Es hiperactivo y no colabora.
• No sabe cómo jugar con los juguetes.
• Repite las actividades una y otra vez.
• Camina de puntillas.
• Está muy unido a ciertos objetos.
• Pone las cosas en fila.
• Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
• Hace movimientos raros.

4. En el área del juego y exploración del entorno:

• Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores y sabores.
• Busca siempre los mismos objetos.
• Hace movimientos repetitivos.
• Presenta o se resiste a cambios ambientales.
• Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos.
• Usa los juguetes de manera peculiar.
• Sus juegos suelen ser repetitivos.

¿Tiene tratamiento?

En la mayoría de los casos, la sintomatología del autismo presenta una buena evolución con el diagnóstico y el tratamiento precoces. Por lo general, cuanto antes se inicie la intervención terapéutica, mejor es el pronóstico de la persona con TEA.

Existe un porcentaje considerable de personas con TEA que son capaces de desarrollar una vida personal y laboral independiente o con un grado de apoyo bajo, aunque a su vez también hay casos en que las personas con TEA precisan servicios externos a lo largo de toda la vida.

La intervención terapéutica temprana, con los métodos DENVER y TEACCH es vital. El trabajo temprano en contacto ocular, intención comunicativa, atención conjunta, desarrollo verbal y, posteriormente, lectoescritura, habilidades sociales, comunicación pragmática… junto con el grado de afectación y si existe o no discapacidad intelectual, marcarán el futuro del niño.

¿Qué nos pediría una persona con TEA?

Desde la Asociación, hemos tomado algunos de los consejos de Angel Rivière -psicólogo y científico cognitivo español, especialista en niños con trastorno autista-, adaptándolos a nuestra forma de ver el autismo, con el objetivo de ofrecer algunas claves para convivir con este trastorno o para mejorar la calidad de vida del afectado y la familia.

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden y evítame el caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni muy deprisa. Las palabras pueden ser una carga muy pesada para mí y muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Como otros niños y como otros adultos, necesito sentir el placer de hacer algo bien; ayúdame a lograrlo y hazme saber cuándo ha sido así. Cuando tengo demasiados errores me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir.
6. A veces no comprendo el sentido de muchas de las cosas que me piden. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, ruidosas o estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de mis conductas, que se denominan «alteradas», son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él; no es complejo y cerrado, sino simple.
11. No sólo tengo TEA. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas con el resto de los niños, adolescentes o adultos. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas… Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
12. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo sea tu mayor y mejor compañía.
13. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
14. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie.
15. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
16. No tienes que cambiar tu vida por vivir conmigo. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor.
17. Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
18. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de tener TEA. Sé optimista, porque mi situación normalmente mejora, aunque no tenga curación.
19. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos de la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Testimonio

Amaya Áriz, madre de Mario, un niño con autismo, relata su experiencia tras recibir el diagnóstico en la familia y cómo lo han ido superando y lo siguen haciendo día a día.

¿Cómo te enteraste de lo que le pasaba a Mario? ¿Qué sentiste en ese momento?

Mario tenía una evolución normal hasta que, cuando tenía un año, nos dimos cuenta de que había dejado de decir “adiós” con su manita y algunas otras palabras. Le insistíamos a la pediatra porque nos parecía que no oía bien, pero ella nos decía que todo era normal. Con 2 años y 8 meses, decidimos llevarle a un neuropediatra infantil en una clínica privada. En tres horas nos dio el diagnóstico: autismo severo.

¿Cómo cambió tu vida?

Recibimos el diagnóstico sin anestesia, fue como si se me hubiera muerto un hijo, ese sobre el que me había proyectado, y naciera uno diferente. El mundo se hundió bajo nuestros pies, yo perdí las ganas de hablar y empecé a escribir. Lo más duro fue el duelo tan largo, porque es un dolor que no se va, debido a la incertidumbre de la evolución; no sabes ni siquiera si tu hijo te va a poder mirar. Coincidió además con una situación de vacío total terapéutico y médico en Navarra en cuanto a la intervención en autismo.

¿Y a partir de ahí?

Empecé a leer y a formarme y durante los seis primeros meses fueron constantes las pruebas médicas, resonancias, análisis de genética…. para descartar lesiones orgánicas o tumores y reconfirmar el diagnóstico de autismo. Después de estos seis primeros meses, dejé mi trabajo, ya que era imposible compaginar un empleo fijo y horarios rígidos con la flexibilidad que requiere atender a una persona con autismo. Monté mi propia empresa y al mismo tiempo, reformamos toda la casa, aprendimos un tipo de lenguaje aumentativo y alternativo, el de los pictogramas, nos acostumbramos a hablar con él agachándonos… En los dos años siguientes a ese primer diagnóstico, hemos pasado por otros: desde trastorno del lenguaje hasta de nuevo autismo con discapacidad intelectual. En la actualidad, ya no nos guiamos por los diagnósticos sino por la evolución de Mario y por la terapia intensiva que yo le hago, junto con los profesionales, psicólogos y en equipo con las profesoras de su colegio.

¿Qué es lo más duro?

El vacío, la soledad, la incomprensión, el pozo tan hondo en el que caes. Y con el tiempo, también la incomprensión social, porque la conducta de nuestros hijos es muy complicada y estamos sujetos constantemente a la crítica social. El autismo conlleva dificultades muy importantes en la comunicación, el habla, las habilidades sociales y las funciones ejecutivas. Esto, en el mundo competitivo de hoy, supone gravísimas dificultades.

Por otro lado, en Navarra no había una asociación especializada en autismo. Por eso, a los cinco meses decidí fundar, junto con otras cuatro familias y ayudados por una psicopedagoga que nos formó en autismo, la Asociación Navarra de Autismo (ANA), que hoy atiende a casi 150 niños con este trastorno.

¿Cómo decidiste volcarte con la causa?

Al no poder hablar, empecé a escribir y nació el blog La alegría muda de Mario, con el que he conseguido otro de mis grandes objetivos: dar a conocer el autismo y sensibilizar a la sociedad sobre esta ‘discapacidad invisible’. De hecho el blog se convirtió en un libro del mismo título, que entregamos a la Reina Letizia; ella lo leyó, habló de él en Madrid y enseguida nos lo pidieron desde otras partes de España, por lo que hicimos una gran tirada nacional. Se vende en todas las librerías –los beneficios van íntegros a ANA)- y ha sido traducido al inglés y al francés. Ahora estamos preparando una película basada en él y en la vida de Mario.

Al mismo tiempo, hace dos años iniciamos otro proyecto pionero, inundar Navarra de pictogramas para que las personas con autismo pudieran entender este mundo. Hemos colocado 6.000 pictogramas en comercios, oficinas, instituciones públicas… y hemos “exportado” el proyecto a otras ciudades españolas. Recientemente, hemos conseguido que por primera vez el Parlamento de Navarra reconozca la necesidad de realizar terapia a las personas con autismo y contribuya a financiar la terapia que hacemos desde nuestra asociación.

¿Qué mensaje crees que es necesario que la sociedad reciba relativo a este tema?

Todos llevamos una mochila pesada en la espalda, la mochila de la vida, pero sentiremos que nos pesa más o menos, según cuánto empeño pongamos en sonreír al mundo cada mañana. El autismo es muy, muy, complicado, es un trastorno neurológico que no tiene cura, pero cuanto más formada esté la familia, mejor podrá gestionarlo y más podrá ayudar a su hijo.

Autora

Amaya Áriz Argaya, de 45 años y madre de un niño de 7 años con autismo, y otra niña de 5. Impulsora la Asociación Navarra de Autismo (ANA), entidad creada para ayudar a las personas con autismo, asperger y otros trastornos del espectro autista, y a sus familias. Mantiene activo el blog La alegría muda de Mario, para dar a conocer el autismo e integrar a estos niños en la sociedad.

Cuento Interactivo

Laboratorios Cinfa y la Asociación Navarra de Autismo (ANA), en colaboración con la Fundación Atiende, han lanzado un cuento interactivo sobre el autismo, en el marco del Día Mundial de este síndrome, que se celebra el sábado 2 de abril. Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y difundir cómo entender este trastorno del neurodesarrollo y a sus afectados, la productora digital Caring Books ha creado un relato didáctico e interactivo para menores de entre 3 y 6 años, en formato app, que puede ser entendido por cualquier niño.

La historia, titulada ‘Bruno & Pumballoo: El concierto’, está protagonizada por los personajes habituales de estos relatos animados: un niño que padece una alergia alimentaria, un camaleón y unos seres mágicos que ayudan a cualquier pequeño con alguna enfermedad, trastorno o circunstancia especial. Además, este cuento concreto presenta a un niño con autismo, Raúl, quien dentro de la historia es capaz de memorizar la partitura que están ensayando en grupo y demuestra que sus dificultades no son impedimento para convivir y realizar actividades junto a otros niños. Además de esta historia interactiva, la app cuenta con una versión adaptada a pictogramas, con el objetivo de que los niños con autismo también puedan comprenderla.

Como este relato, todos los cuentos de la serie “Bruno & Pumballoo” se basan en contenidos educativos dirigidos a menores que padecen alguna patología, discapacidad o se encuentran en riesgo de exclusión social, y reflejan situaciones de su día a día. Sus historias multilingües –castellano, inglés y francés- trabajan valores como la amistad, la solidaridad y la inclusión, mediante un diseño divertido e interactivo. Creados en 2014, los cuentos ya han tratado temas como la leucemia o la diabetes infantil.

Es posible acceder a todas las historias de forma gratuita descargando la app “Bruno & Pumballoo” en Google Play y Apple Store, ya que está ideada para móviles o dispositivos electrónicos. Además, a continuación existe la opción de descargar el cuento en formato PDF con pictogramas y material explicativo complementario sobre el autismo.

Así mismo, en este vídeo puede verse la presentación del cuento ante un grupo de niños.Cuento interactivo con pictogramasBruno explica el autismo

Fuentes

• Asociación Navarra de Autismo (ANA).

*Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.