Narcolepsia
¿Qué es?
¿Qué es la narcolepsia?
A pesar de ser una enfermedad rara -se dan entre 20 y 30 casos por cada 100.000 habitantes, según la Asociación Española del Sueño (ASENARCO)-, la narcolepsia es un trastorno del sueño bastante conocido a nivel popular. Seguramente, porque los síntomas más frecuentes de esta patología crónica resultan bastante peculiares: quien la padece sufre una fuerte somnolencia y ataques repentinos de sueño durante el día. Ello le lleva a tener serios problemas para mantenerse despierto durante periodos de tiempo largos y sin importar que esté en el trabajo, la escuela o practicando deporte, puede quedarse dormido sin previo aviso en cualquier momento y lugar.
Esta peculiar sintomatología se relaciona con el hecho de que, normalmente, al dormirnos, el sueño experimenta unas primeras fases sin movimientos oculares rápidos, en la que las ondas cerebrales se vuelven algo más pausadas. Después de una hora, aproximadamente, la actividad del cerebro aumenta y empieza la fase REM, en la que sí hay movimientos oculares rápidos y durante la que tiene lugar la mayoría de los sueños. Un ciclo completo de sueño dura entre noventa y cien minutos, y a lo largo de la noche completamos entre cuatro y cinco ciclos de sueño. Sin embargo, las personas que sufren narcolepsia pueden entrar de manera repentina en la fase REM, sin haber experimentado la etapa anterior del sueño, tanto de noche como de día.
¿Cuáles son sus causas?
Este trastorno, de origen neurológico, suele aparecer entre los 15 y los 35 años, aunque los síntomas pueden manifestarse a cualquier edad. No se conoce con exactitud qué lo causa, si bien se ha comprobado que está relacionado con la alteración de los mecanismos que regulan el sueño: en algunos pacientes que sufren narcolepsia se dan niveles muy bajos de una sustancia llamada hipocretina, producida en el hipotálamo del cerebro, y que ayuda a las personas a mantenerse despiertas. Por otra parte, diferentes estudios indican que dicha alteración está asociada, con frecuencia, a un trastorno auto inmunitario.
Por otra parte, de acuerdo a lo publicado por la Asociación Española del Sueño (Asenarco), los estudios que se han llevado a cabo sugieren que los factores genéticos desempeñan un importante papel en el desarrollo de la enfermedad: entre el 5% y el 15% de los familiares de primer grado de personas con narcolepsia padece otros trastornos del sueño, en los que la somnolencia excesiva es el denominador común. Pese a que el riesgo de que se transmita de padres a hijos es bastante remoto (del 1%), el tener antecedentes familiares de narcolepsia sí aumenta el riesgo de padecerla.
¿Cuáles son sus principales síntomas?
El síntoma principal de la narcolepsia es una somnolencia diurna extrema que hace sentir a la persona afectada una necesidad irresistible de dormir. Si el ambiente en ese momento es monótono o favorece la relajación, será más fácil que caiga dormida.
Se distinguen dos tipos de narcolepsia. En líneas generales, la narcolepsia tipo 1 es la que cursa con cataplejía, y la narcolepsia tipo 2 no presenta este síntoma tan específico y característico. La cataplejía es la pérdida brusca del tono muscular y suele estar desencadenada por emociones intensas, a menudo positivas, aunque también negativas (sorpresa, excitación, miedo o risas). No provoca pérdida de conciencia, pero puede hacer, por ejemplo, que la cabeza caiga sin control, originar problemas para hablar o debilidad en casi todos los músculos del cuerpo y, por tanto, provocar caídas. Estos episodios duran varios minutos y pueden sufrirse desde una o dos veces al año a varias veces al día. Según datos publicados por la Universidad Autónoma de Barcelona, el 70% de las personas con narcolepsia padece también cataplejía, por lo que es un síntoma frecuente.
Igualmente, las personas con narcolepsia pueden experimentar otros síntomas, más bien derivados de la somnolencia extrema, como por ejemplo, comportamientos automáticos que se manifiestan en que continúan realizando sin ser conscientes de ello las actividades que estaban llevando a cabo cuando se quedan dormidas. Por ejemplo, siguen escribiendo en el ordenador, pero, cuando se despiertan, no recuerdan haberlo hecho.
Además, sensación de fatiga, cansancio, pérdida de memoria o dificultad para concentrarse son otros síntomas que pueden encontrarse derivados de esta somnolencia. Pueden darse también otros trastornos del sueño, como apnea obstructiva, el síndrome de piernas inquietas, sonambulismo o bruxismo. Incluso, pueden padecer insomnio, ya que, a pesar de la somnolencia, los pacientes con narcolepsia no logran dormir durante mucho tiempo y, aunque intenso, su sueño suele ser muy fragmentado con numerosos despertares nocturnos. Algunos pacientes, así mismo, asocian una mayor incidencia de enuresis, trastornos alimentarios y tendencia a la obesidad por un metabolismo más lento.
También es relativamente frecuente en la narcolepsia la parálisis del sueño, que impide a la persona hablar o moverse a lo largo de unos segundos o minutos al despertar o justo antes de quedarse dormida. A menudo, esta parálisis está acompañada de alucinaciones, llamadas hipnagógicas si se producen al quedarse dormido e hipnopómpicas si tienen lugar al despertarse. Estas falsas percepciones auditivas, visuales o táctiles pueden resultar terroríficas, pues parecen reales. La parálisis del sueño y las alucinaciones son síntomas que se encuentran con menor frecuencia entre los afectados.
¿Puede conllevar complicaciones?
Los anteriores signos y síntomas pueden empeorar con los años, pero, además, las personas con este trastorno han de afrontar otros problemas, como interferencias en sus relaciones íntimas: dado que las emociones intensas pueden desencadenar las cataplejías, tienden a reprimirlas. También pueden sufrir daños físicos si, por ejemplo, caen al suelo o padecen un ataque mientras están cocinando o conduciendo. Se calcula, de hecho, que más de un tercio de las personas afectadas por narcolepsia ha sufrido un accidente debido a la somnolencia.
Todo ello puede alterar de manera importante su rutina, más si se tiene en cuenta que, además de dañarse a sí mismos, pueden provocar accidentes que perjudiquen a otros. También suelen ser reacios a acudir a eventos sociales, ya que temen quedarse dormidos. Por ello, no es raro que estos pacientes sufran trastornos del ánimo como depresión o ansiedad.
Por otra parte, las personas con narcolepsia a veces tienen que luchar con el problema añadido de que su entorno laboral o personal no entienda su enfermedad y, por ejemplo, se les tilde perezosas o de tener un rendimiento pobre.
¿Se puede tratar la narcolepsia?
La narcolepsia es un trastorno crónico sin cura, a lo que se añade la dificultad de que se encuentra infradiagnosticado. De hecho, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el retraso en el diagnóstico de la narcolepsia puede llegar a los diez años y se estima que, actualmente, más del 60% de los pacientes españoles está sin diagnosticar.
Aun así, se están dando avances en este sentido y, en los casos ya diagnosticados, los síntomas pueden controlarse con medicamentos y cambios en el estilo de vida. El tratamiento no farmacológico suele basarse en seguir una correcta higiene del sueño y una rutina diaria que incluya siestas programadas: dos o tres al día contribuyen a mitigar la somnolencia.
En el caso de que las anteriores medidas no sean suficientes, existe también tratamiento farmacológico. Este puede consistir tanto en el uso de psicoestimulantes que ayuden a la persona a mantenerse despierta durante el día, como de antidepresivos u otros fármacos específicos que reduzcan los episodios de cataplejía u otros síntomas.
En cualquier caso, el apoyo del entorno -familia, amigos, compañeros de trabajo o profesores- es fundamentalpara que la persona con narcolepsia sea capaz de afrontar este trastorno.
10 Consejos para sobrellevar la narcolepsia.
Realizar cambios en el estilo de vida puede ayudar las personas con narcolepsia a controlar sus síntomas.
- 1. Mantén una buena higiene del sueño.
Ten en cuenta que, si duermes mejor por la noche, la somnolencia diurna será menor. Por ello, te conviene mantener horarios regulares para acostarte y levantarte e intentar dormir al menos ocho horas todos los días. - 2. Presta atención a los factores ambientales.
Mantén el dormitorio oscuro, tranquilo, bien ventilado y con una temperatura confortable a lo largo de la noche. Tampoco olvides apagar el móvil o, al menos, silenciarlo. Evita también que pueda iluminarse de forma brusca durante la noche. - 3. Mantén la cama en buenas condiciones.
Es importante que tu colchón no sea ni demasiado blando, ni demasiado duro. La almohada ha de tener la densidad y la altura adecuadas para ti. - 4. Planifica tus siestas durante tu jornada.
Intenta programar las siestas para los momentos del día en que sientes más sueño; te ayudarán a reducir la somnolencia y sufrir menos ataques de sueño, así como a mejorar tu estado de alerta. Es suficiente con que duren de 15 a 20 minutos. - 5. Evita las bebidas con cafeína o alcohol, especialmente antes de acostarte.
De noche, y sobre todo durante las horas anteriores a irte a dormir, tampoco fumes, ni cenes copiosamente. - 6. Haz ejercicio físico diariamente.
A ser posible, entre 20 y 45 minutos todos los días, lo cual te ayudará, además, a controlar el peso. Pero asegúrate de hacerlo varias horas antes de acostarte. - 7. Habla con tus jefes o los profesores de tu hijo sobre tu/su enfermedad.
Cuéntales que padeces narcolepsia, explícales qué es y pide su apoyo para, por ejemplo, programar las siestas. Los escolares pueden necesitar también ajustes en sus horarios para poder realizar las siestas o pausas que necesitan para encontrarse y rendir mejor. - 8. Expresa cómo te sientes.
Puedes recurrir a asesoramiento psicológico o relacionarte con otras personas en tu misma situación participando en grupos de apoyo. - 9. Consulta a tu médico sobre tu medicación.
Acude a tu médico habitual si tienes dudas con tu tratamiento o tienes que tomar otros fármacos, por ejemplo, para la alergia y el resfriado, ya que algunos pueden empeorar la somnolencia y quizás sea preferible evitarlos.
Fuentes
- Asociación Española del Sueño (ASENARCO). “Narcolepsia” y “Estructura y funciones del sueño”.
- Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). Pin Arboledas G. «El síndrome de retraso de fase y la narcolepsia». En: AEPap ed. Curso de Actualización Pediatría 2008. Madrid: Exlibris Ediciones; 2008. p. 79-85.
- Intramed. “¿Qué es la narcolepsia?”. Autor: Erin C. Golden, Melissa C. Lipford Fuente: Cleveland Clinic Journal of Medicine. Volume 85. Number 12. December. 2018 Narcolepsy: Diagnosis and management.
- Revista Médica Sinergia. “Narcolepsia: abordaje diagnóstico y terapéutico”. Vol.3 Num: 12. Diciembre, 2018 pp: 13 – 24. (Narcolepsy: diagnostic and therapeutic approach). Dr. Marco Tulio Gómez Cerdas. Clínica Carlos Durán Cartin, San José, Costa Rica.
- Asociación Española de Pediatría (AEP). Publicado por Elsevier España. “Narcolepsia con y sin cataplejia: una enfermedad rara, limitante e infradiagnosticada”. M. Merino-Andreua y A. Martínez-Bermejo. Unidad Pediátrica de Trastornos de Sueño, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España. Servicio de Neurofisiología Clínica, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España. Servicio de Neurología Infantil, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España. Recibido el 8 de mayo de 2009; aceptado el 23 de julio de 2009. Disponible en Internet el 5 de noviembre de 2009.
- El Médico Interactivo. “En torno al 50% de los síntomas de la narcolepsia se presentan en la adolescencia”. 18 – Marzo – 2019.
- Infosalus. “Narcolepsia: qué es y síntomas”. Publicado 18/03/2019 11:17:08.
- Sociedad Española de Neurología (SEN).
- Instituto del sueño. “Narcolepsia”.
- Hospital de la Santa Creu I San Pau. Universidad Autónoma de Barcelona. “Narcolepsia”. A. Escartin.
- Hospital Virgen del Camino. Servicio de Neurofisiología Clínica. “Narcolepsia: actualización en etiología, manifestaciones clínicas y tratamiento. Narcolepsy: update on etiology, clinical features and treatment”. R.M. Pabón, I. García de Gurtubay, G. Morales, J. Urriza, L. Imirizaldu, F. Ramos-Argüelles. An. Sist. Sanit. Navar. 2010; 33 (2): 191-201.
- Medline Plus. Institutos Nacionales de la Salud / Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU. “Narcolepsia”.Última revisión 8/7/2017.
- Mayo Clinic. Mayo Foundation for Medical Education and Research. “Narcolepsia”.
Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.
