Síndrome de Asperger
De la mano de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), abordamos un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista (TEA), y conocemos más a fondo cómo son y cómo tratar con las personas que presentan Síndrome de Asperger.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
Fue Hans Asperger, psiquiatra austríaco, quien en 1944 describió por primera vez este síndrome, que podemos intentar acotar como un trastorno complejo del neurodesarrollo con características nucleares propias y definitorias, centradas sobre todo en dificultades en las habilidades sociales y en el uso pragmático del lenguaje, además de una presencia de comportamientos repetitivos e intereses restringidos.
En la actualidad, el Síndrome de Asperger está incorporado en la definición del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Concretamente, según los criterios que establecen los sistemas de clasificación internacionales de salud y trastornos mentales (CIE-11 y DSM -Manual diagnóstico de la Asociación Americana de Psiquiatría-), se identifica bajo la denominación de “TEA sin déficit intelectual acompañante” o “TEA sin discapacidad intelectual asociada”.
De esta forma, se reconoce explícitamente la variabilidad de las personas que presentan este trastorno en cuanto a sus habilidades lingüísticas e intelectuales. No obstante, la denominación social y conocida de Síndrome de Asperger se mantiene por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que, en algún momento, han sido diagnosticadas bajo esta categoría.
¿A quién afecta?
En general, pese a ser poco conocido entre la población general, es un trastorno muy frecuente, con cifras de 3 a 5 afectados por cada 1.000 nacidos vivos.
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) publicó el año pasado un informe que recoge la prevalencia de niños y niñas de ocho años con TEA en once estados americanos en 2014: 1 niño/a entre cada 59, lo que supone un incremento respecto al anterior estudio, de 2012, que estimaba una prevalencia de 1 entre 68.
¿Qué caracteriza a las personas con Síndrome de Asperger?
Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento.
- Área de la comunicación social: suelen presentar dificultades para la comprensión y el manejo de los aspectos verbales (la interpretación de significados no literales del lenguaje, de la pragmática, etc.) y no verbales (contacto ocular, gestos, postura corporal, etc.) de la comunicación, así como en su uso social (comprensión de situaciones sociales, manejo de relaciones interpersonales, resolución de conflictos, etc.). Por ejemplo, en la asociación nos ha ocurrido en más de una ocasión vivir situaciones de este tipo con un joven con síndrome de Asperger: preguntar a la dependienta de una tienda (persona con un sobrepeso considerable): “¿Y tú por qué estás tan gorda?”, sin darse cuenta de que no es un comentario que esté socialmente bien aceptado; o tumbarse con los zapatos puestos sobre el sofá en la casa de unos señores mayores a la que ha ido de visita; o no saber explicarnos si se ha peleado con un amigo en serio o estaban jugando.
- Área de la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento: presentan patrones restringidos, estereotipados y repetitivos de intereses y conductas que hacen que para la persona sea difícil adaptarse de manera flexible a las demandas cambiantes del entorno. Por poner otro ejemplo real, si a una persona con síndrome de Asperger le dices “El tiempo vuela”, puede no entenderlo y tenemos que explicarle el sentido de la frase hecha. Pero si lleva tiempo en terapia y tiene recursos y herramientas, con decirle “Es una frase hecha”, enseguida se olvida de la imagen literal de un reloj volando.
Además, podemos enumerar otras características generales comunes en la mayoría de personas afectadas:
- Intereses muy concretos y restringidos: por ejemplo: trenes, horarios de metro, series de ciencia ficción o dinosaurios.
Alta adherencia a rutinas: porque les dan seguridad y les ayudan a estar regulados. Un cambio pequeño de planes, que un objeto no esté en su sitio o no haya entradas para su película favorita, puede desregularles y generar situaciones muy complicadas para ellos y sus familiares. - Baja tolerancia a la frustración.
- Rigidez en su forma de pensar.
- Dificultades para inhibir los estímulos que no son relevantes.
- Torpeza motora.
- Alta hipersensibilidad.
- Alteraciones en la prosodia del lenguaje oral: en cuanto a ritmo o volumen, y es común que usen un tono monótono o un lenguaje excesivamente formal.
Disminución de la motivación en la edad adulta: una excesiva monotonía diaria e inflexibilidad en sus rutinas y costumbres hacen muy difícil el mantenimiento de relaciones sociales y laborales para ellos. Las conversaciones hacia temas del día a día, como la búsqueda de trabajo o el ocio les resultan muy complicadas, lo que lleva a que den respuestas desproporcionadas ante ruidos, costumbres y manera de relacionarse.
Por otro lado, a partir de ciertas características propias de las personas con Asperger pueden extraerse rasgos que se convierten en ventajas cualitativas en diversas áreas.
En la interacción con los demás, destacan varios aspectos:
- Lealtad y confiabilidad en las relaciones.
- Relaciones sociales libres de preferencias (por género, edad o cultura): habilidad para considerar a los otros por lo que valen.
- Son personas que dicen lo que piensan: independientemente del contexto social o de la adhesión a creencias personales.
- Búsqueda de amigos capaces de tener entusiasmo por intereses o temas únicos.
- Escuchar sin enjuiciar o asumir cosas.
- Interés centrado en conversaciones profundas: prefieren eludir la “charla casual ritual” y la conversación superficial.
Búsqueda de amigos sinceros, positivos y auténticos.
En el lenguaje social:
- Determinación por buscar la verdad.
- Conversación libre de dobles sentidos.
- Vocabulario avanzado.
- Fascinación por el humor basado en las palabras.
En cuanto a habilidades cognitivas:
- Original perspectiva para la resolución de problemas.
- Memoria excepcional o el recuerdo de detalles usualmente olvidados o no considerados por otros: nombres, fechas, citas, rutinas.
- Pensamiento persistente.
- Conocimiento enciclopédico de uno o más temas.
- Deseo por mantener el orden, la precisión y las rutinas.
- Claridad de valores o toma de decisiones no alterada por factores políticos o financieros.
¿Por qué es importante o en qué se basa un diagnóstico temprano?
El diagnóstico precoz va a marcar el desarrollo y evolución de una persona con TEA. Dotarle de herramientas y recursos desde muy temprano ayuda a establecer un sistema de comunicación, impulsar el desarrollo del lenguaje y activar todos los protocolos necesarios para su óptimo crecimiento.
Además, los datos ponen de manifiesto la necesidad de contar con servicios especializados de tipo conductual, educativo, residencial y ocupacional para las personas con TEA a lo largo de su ciclo vital, así como la necesidad de seguir investigando en los factores de riesgo genéticos y no genéticos.
De igual modo, es importante describir las características de cada persona en todas las áreas del desarrollo, detectar las necesidades para priorizar objetivos, ofrecer estrategias de intervención temprana y realizar seguimiento continuo para ajustar los programas de intervención.
Autoras:
- Amaya Áriz Argaya es Presidenta y co-fundadora de la Asociación Navarra de Autismo (ANA) y terapeuta acreditada DIRFloortime® Provider.
- Amaya Núñez Galar es Psicóloga y Directora Técnica de la Asociación Navarra de Autismo (ANA).
Claves para convivir con personas con Síndrome de Asperger
Debemos partir de la premisa de que según el TEA particular de cada persona, las necesidades de intervención terapéutica, educativa y de apoyo en el ciclo vital son muy variadas. Sin embargo, sí podemos establecer algunas pautas o consejos a poner en práctica para que todos y todas podamos saber cómo convivir con personas que presentan este trastorno.
- Usa un lenguaje directo.
Sin dobles sentidos ni ironías. - Conoce a la persona e incluye sus temas de interés.
Con el objetivo de motivar el aprendizaje y la comunicación. - Reduce su incertidumbre con anticipación y rutinas.
Explica a la persona los cambios que vayan a tener lugar para evitar posibles bloqueos y situaciones de indefensión. - Sé consistente en vuestra relación.
Cumple con lo que prometes en las negociaciones. - Ajusta el nivel de exigencia al momento y a la persona.
En cuanto a competencias, nivel de cansancio o excitación… - No des nada por supuesto.
Enseña de una manera explícita lo que en muchos casos no requiere una enseñanza formal, como las normas de cortesía, por ejemplo. - Analiza bien sus posibles reacciones disruptivas antes de asumir culpas o atribuir determinadas intenciones.
Las verdaderas razones que subyacen a un determinado comportamiento pueden no ser tan claras, y la adopción de medidas drásticas, como castigos, pueden empeorar la situación, ya que ante ellos, la persona puede sentir injustamente tratada y desmotivado de cara a cambiar su comportamiento. - Ofrece instrucciones claras.
Y sobre todo,después de asegurarte de que tienes su atención.
Fuentes
- Este artículo ha sido elaborado por Amaya Áriz, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), en colaboración con Amaya Núñez, psicóloga y Directora Técnica de la Asociación Navarra de Autismo (ANA).
- El síndrome de Asperger. Otra forma de aprender. Equipo DELETREA
- JUAN MARTOS, ANA GONZALEZ, RAQUEL AYUDA. El síndrome de asperger. Evaluación y tratamiento. (Libro).
- Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España. Guía de buenas prácticas para el tratamiento de los TEA.
- “Ventajas cualitativas de tener Síndrome de Asperger” Carol Gray y Tony Attwood (1991).
- ISABEL PAULA. La ansiedad en el autismo. (LIbro)
- Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2010 Principal Investigators. (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010.
Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico o farmacéutico.
